Décisions possibles après un diagnostic positif

Pour les personnes qui choisissent de poursuivre une grossesse diagnostiquée, le dépistage et/ou le diagnostic prénatal offrent la possibilité de se préparer à la naissance d’un enfant avec la trisomie 21 ou d’une autre maladie. Cette préparation peut comprendre des aspects médicaux et des aspects quotidiens.

Les aspects médicaux

Avant d’aborder les aspects médicaux, il est important de noter que ce ne sont pas toutes les grossesses avec la trisomie 21 qui entraînent des complications médicales qui nécessitent des interventions peu après la naissance. Toutefois, les bébés avec la trisomie 21 sont plus susceptibles que les autres de présenter certains problèmes médicaux.

Les fausses couches sont plus fréquentes dans les grossesses où le fœtus est atteint d’une condition génétique. Ces grossesses sont aussi plus susceptibles d’avoir des problèmes comme un retard de croissance (lorsque le fœtus grandit plus lentement que la normale dans l’utérus). Ainsi, en cas de diagnostic prénatal positif, il se peut que la soit surveillée plus étroitement.

Les bébés nés avec la trisomie 21 sont plus susceptibles que les autres d’avoir des problèmes de santé qui entraînent des complications à la naissance ou peu après, comme des malformations cardiaques ou une obstruction intestinale. C’est pourquoi les personnes qui portent un fœtus avec la trisomie 21 bénéficient de services de suivi et de précautions supplémentaires à la naissance. Par exemple :

• • • Une ou plusieurs échographies prénatales supplémentaires peuvent être proposées pour détecter toute anomalie dans les organes (comme une malformation cardiaque ou une obstruction intestinale) ou un retard de croissance.
    • Si une anomalie congénitale est détectée, le choix de l’hôpital pour l’accouchement est discuté. Les professionnels de la santé peuvent recommander un centre spécialisé plutôt qu’un accouchement à domicile, une maison de naissance ou un hôpital communautaire.
    • En cas de retard de croissance, il peut être nécessaire de déclencher le travail avant la 39^e
    • Après la naissance, les professionnels de la santé pourraient vouloir porter une attention particulière au bébé et celui-ci pourrait être gardé à l’hôpital un peu plus longtemps qu’après un accouchement normal.

Les précautions énumérées ci-dessus peuvent être suggérées ou recommandées par les professionnels de la santé. Toutefois, il peut y avoir des différences dans le suivi médical en fonction des professionnels de la santé, des centres de santé, des régions et, plus important encore, des situations individuelles.

Aspects émotionnels

• • • Avoir un bébé atteint avec la trisomie 21 n’est pas une chose à laquelle la plupart des gens s’attendent lorsqu’ils décident d’avoir un enfant. Le diagnostic prénatal de la trisomie 21 est souvent une surprise et les personnes peuvent avoir des besoins et des stratégies variés pour s’adapter à cette nouvelle réalité.
    • Les personnes peuvent rechercher des conseils ou un soutien émotionnel, non seulement pour les aider dans leur prise de décision, mais aussi une fois la décision prise. Beaucoup font le deuil de l’enfant « typique » qu’ils attendaient. Il peut être difficile de s’imaginer la vie d’une personne avec la trisomie 21 et sa propre vie comme parent d’un enfant avec cette condition. Accepter le fait que leur enfant aura la trisomie 21 peut nécessiter une période d’adaptation. Il est normal de passer par toute une série d’émotions, y compris des émotions négatives.
    • La famille peut vouloir rencontrer d’autres familles vivant avec la trisomie 21. Cela permet de se faire une idée concrète des ressemblances et des différences entre le fait d’avoir un enfant avec ou sans la trisomie 21. Les autres familles peuvent aussi être une source d’informations pratiques sur les services, les programmes et la vie quotidienne.
    • Les organismes de soutien pour les personnes avec la trisomie 21 peuvent aussi être de bonnes sources d’information et de soutien. Ils peuvent aussi donner un sentiment de communauté et d’appartenance.
    • Certains parents peuvent avoir le sentiment d’être enceintes d’un « diagnostic » et non d’un bébé. Il est important de se rappeler qu’ils attendent un bébé qui aura sa propre personnalité et les mêmes besoins que n’importe quel autre bébé. En effet, la plupart des parents d’enfants avec la trisomie 21 disent qu’ils trouvent leur enfant plus semblable à la plupart des enfants que différent de ceux-ci.

La préparation aux aspects quotidiens de la vie d’un enfant avec la trisomie 21 et aux éventuelles complications médicales peut être rassurante pour certaines personnes. Toutefois, cela ne signifie pas qu’il est nécessaire de se préparer de manière particulière à la naissance d’un enfant avec la trisomie 21. En fait, de nombreux cas ne sont pas diagnostiqués avant la naissance et cela n’empêche pas les familles de s’épanouir. Les familles accueillent des enfants avec ou sans trisomie 21, avec ou sans préparation.

1. Interruption de grossesse par la prise de pilules

Au cours du premier trimestre, il est possible d’interrompre une grossesse en prenant des pilules. Cela prend quelques jours et ressemble à des règles abondantes.

Un premier médicament est pris pour empêcher les cellules fœtales de se développer et de se diviser, et pour séparer le placenta de la paroi de l’utérus. Quelques jours plus tard, un deuxième médicament est pris pour que l’utérus se contracte et se vide. Le processus prend quelques jours. L’interruption de grossesse peut ressembler à des menstruations très abondantes. La femme peut rester chez elle pendant l’intervention, mais un rendez-vous de suivi est nécessaire pour s’assurer que l’interruption de grossesse est complète et éviter les complications.

Dans certains cas, l’interruption de grossesse n’est pas complète (il reste des tissus dans l’utérus). Dans ce cas, il est nécessaire de procéder à une dilatation (léger élargissement du col de l’utérus) et à un curetage (enlever le contenu de l’utérus).

2. Aspiration et curetage

Au cours du premier trimestre, un médecin peut interrompre une grossesse dans une clinique ou un hôpital. Le médecin utilise des instruments pour retirer le fœtus de l’intérieur de l’utérus. L’intervention dure moins de 30 minutes et la période d’observation est d’environ 2 heures. Cette intervention donne l’impression d’avoir des menstruations abondantes.

L’intervention est faite sous anesthésie locale. Le col de l’utérus est légèrement dilaté (élargi) afin d’insérer un petit cathéter (un tube). Le contenu de l’utérus est aspiré par le cathéter. Si nécessaire, une curette (instrument chirurgical ayant la forme d’une cuillère) peut être insérée pour racler la paroi de l’utérus et enlever le contenu qui n’a pas pu être aspiré. Des forceps (instruments à pinces) sont aussi parfois nécessaires.

L’intervention dure entre 10 et 30 minutes et provoque des crampes semblables aux crampes menstruelles. La période d’observation dure environ 2 heures. Un rendez-vous de suivi est nécessaire pour s’assurer que l’interruption de grossesse est complète (que tous les tissus ont été enlevés). Si la première tentative n’est pas complète, l’intervention peut être répétée ou il peut être nécessaire de procéder à une dilatation et à une évacuation (voir ci-dessous).

3. Dilatation avec évacuation

Au cours du premier trimestre, un médecin peut mettre fin à une grossesse dans une clinique ou un hôpital. Le médecin utilise des instruments pour retirer le fœtus de l’utérus. L’intervention dure moins de 30 minutes. La période d’observation dure environ 2 heures. L’intervention donne l’impression d’avoir des menstruations abondantes.

Un ou deux jours avant l’intervention, un médicament est pris pour dilater (élargir) le col de l’utérus, et/ou un petit dispositif appelé « laminaire » est inséré dans le col de l’utérus pour provoquer une ouverture progressive (dilatation), plusieurs heures avant l’intervention. Les laminaires sont minces et ont à peu près la longueur d’un tampon.

L’intervention est faite quelques heures plus tard (ou parfois le lendemain), sous une anesthésie locale ou générale. Les femmes peuvent être éveillées ou endormies pendant l’intervention. Si la femme est éveillée, elle reçoit des médicaments pour soulager la douleur. Dans ce cas, elle est éveillée mais dans un état somnolent, et elle ne se souviendra probablement pas de l’intervention. (Cela ressemble à ce qui arrive lors d’une coloscopie ou d’une intervention chirurgicale mineure pour une fracture osseuse.) Le contenu de l’utérus est retiré par aspiration. La curette ou les pinces sont aussi utilisées. L’intervention dure environ 10 à 30 minutes. Les effets secondaires incluent des saignements irréguliers jusqu’à deux semaines après l’intervention et des crampes semblables aux crampes menstruelles.

Dilatation et extraction

Entre la 14^e et la 23^e semaine, les médecins peuvent interrompre une grossesse par une procédure appelée « dilatation et extraction ». Le médecin utilise des instruments pour retirer le fœtus de l’utérus. Cette méthode nécessite 2 à 3 jours de préparation pour ouvrir le col de l’utérus. La femme reçoit des médicaments pour éviter la douleur ou pour dormir pendant l’intervention. L’intervention dure moins d’une heure. Au cours des deux semaines suivantes, la femme peut avoir des saignements et des crampes.

Deux ou trois jours avant l’intervention, un médicament est administré pour dilater (élargir) le col de l’utérus, et/ou un petit dispositif appelé « laminaire » est inséré dans le col de l’utérus pour l’ouvrir progressivement (dilatation). Plusieurs laminaires peuvent être insérés. Les laminaires sont minces et ont à peu près la longueur d’un tampon. Une dilatation plus importante est nécessaire que lors d’une intervention au premier trimestre. La phase de dilatation dure donc plus longtemps.

Le deuxième ou le troisième jour, une anesthésie locale ou générale est pratiquée. Les femmes peuvent être endormies ou éveillées pour l’intervention. Si la femme est éveillée, elle reçoit des médicaments pour soulager la douleur. Dans ce cas, elle est éveillée mais dans un état somnolent, et elle ne se souviendra probablement pas de l’intervention. (Cela ressemble à ce qui arrive lors d’une coloscopie ou d’une intervention chirurgicale mineure pour une fracture osseuse.)

Lors de la dilatation et de l’extraction, le fœtus ne sort pas entier. Il n’est généralement pas possible pour les parents de voir et de tenir le fœtus. Une autopsie est aussi impossible. Certaines personnes préfèrent ne pas voir le fœtus. D’autres estiment qu’il s’agit d’un élément important du deuil. Cela peut influencer la décision entre la dilatation et l’extraction et le déclenchement du travail. Dans les deux cas, le fœtus est mis sous sédatif ou une injection est utilisée pour arrêter son cœur avant l’intervention. Le fœtus ne ressent pas de douleur.

Interruption de grossesse par déclenchement du travail

Après la 24^e semaine de grossesse, il peut être nécessaire de déclencher le travail pour interrompre la grossesse. Cela signifie que la femme accouche. La femme enceinte ressent donc des contractions et peut même produire du lait par la suite. Ce type d’interruption de grossesse est souvent plus difficile à vivre.

Ce type d’avortement est pratiqué à l’hôpital et dure environ 2 jours. L’accouchement est provoqué par des médicaments le plus tôt possible pour faciliter la vie de la femme. La femme accouche comme elle le ferait pour un bébé vivant. Elle peut bénéficier d’une péridurale si elle le souhaite. La douleur et la durée du processus dépendent de la taille du fœtus et du fait qu’il s’agit ou non du premier bébé de la femme. L’accouchement devrait être moins douloureux et moins long qu’une naissance vivante, car le fœtus est généralement plus petit. Le médecin peut utiliser une injection pour arrêter le cœur du bébé avant le travail.

Dans le cas du déclenchement du travail, le médecin peut administrer au fœtus une injection pour arrêter son cœur avant le travail. Dans d’autres cas, le fœtus sort vivant et reçoit des soins de confort jusqu’à sa mort naturelle. Les personnes peuvent avoir le choix entre ces options. Cela dépend des centres médicaux, des médecins et de l’âge du fœtus. L’injection létale peut être nécessaire en fonction de l’âge gestationnel et du centre où l’interruption de grossesse est pratiquée.

Dans les cas où le fœtus sort vivant, les médecins veillent toujours à ce que le bébé ne ressente aucune douleur. Le personnel est formé pour soutenir les femmes et les couples pendant et après l’avortement.

La lactation (production de lait) peut survenir après un avortement du deuxième ou du troisième trimestre. Des plans pour y faire face peuvent être établis à l’avance et peuvent inclure ou non des médicaments, en fonction des souhaits de la femme.